כבר תקופה ארוכה שאני מנהלת שיחות והסברים עם חברים וחברות על דמות ציבורית מסוימת ועל הגורמים שלה למעשה כזה או אחר.
כבר תקופה ארוכה שאני מתחבטת האם להיחשף לחלוטין בבלוג והאם לחשוף ביחד איתי גם את הילדים והמשפחה.
כבר תקופה ארוכה שלא יצא לי לפרסם בבלוג ולפני כל הפוסטים שכתבתי למגירה, מרגיש לי נכון להעלות דווקא את הפוסט הזה אחרי לילה נטול שינה ומלא התחבטויות.

גוף האדם אינו מושלם וכולנו מלאי פגמים.
יש שלא רואים היטב, יש שלא הולכים היטב, יש שלא שומעים היטב ויש שלא מתרכזים היטב.
כל אלו הם מגבלות מוכרות שהסביבה כל כך נגישה אליהם, כל כך מבינה את הלוקים בהם, כל כך מחבקת אותם. כל כך למדנו להגיד "לקבל את השונה" ששכחנו לזכור שמידי פעם נפגוש שונות שאנחנו לא מכירים, שונות חדשה ומה אז? אז קופץ האינסטינקט הטבעי של כולם להדוף את השונה.

יש נכויות שאינן נראות לעין, זה לא אומר שהן לא קיימות וקשות.

כחלק מההתחבטויות שלי הלילה גם אני עליתי על המוקד.
גם אני חוטאת בחודשים האחרונים באי קבלה של שונה עקב הקושי האמיתי להתמודדות מולו ורע לי. היו לי תקוות גדולות יותר מעצמי.
למה יש לי ציפיות גבוהות יותר מעצמי? כי אני מגדלת בבית ארבעה בנים מקסימים ששניים מהם מוגדרים נכים 100%. לוקים בנכות חברתית.

איזה מצחיק זה נשמע? "נכות חברתית".
בהתחלה לא ממש חשבתי שזה ישפיע עליהם או עלי אבל ככל שהשנים עוברות והפער בין קריאת המצב שלהם למצבים החברתיים אליהם הם נקלעים הולך וגובר ואני צופה מהצד ונדהמת.
איך דברים קטנים שכל ילד יודע שעושים או לא עושים עבורם נראה כמו עוד מקצוע ללמידה בבית הספר. למזלם, הם בורכו ברמת אינטליגנציה גבוהה בצורה משמעותית מעל הנורמה ולמידה זה הצד החזק שלהם.

פיתחתי שיטות, דרכים יצירתיות ללמד ולהעצים את ההבנה שלהם בשפת המוסכמות החברתיות שאף אחד מאתנו לא למד אלא ספג מעצם תהליך ההתבגרות אבל… הם רק למדו את החומר.
ממבט בהתנהלות שלהם עם החברה, אפשר לראות בבירור שהם למדו מה עושים ומה לא אבל לא ממש מבינים למה.
למה זה לא בסדר לעמוד קרוב יותר למישהו? מה הבעיה לחשוף את הגוף הפרטי שלהם? למה יפה זה בסדר להגיד ומכוערת לא, אחרי הכל, שניהם תיאור מצב.
פיתחתי דרכים אותם הצוות הטיפולי מאמץ וכולם דוחפים אותי למסד את הידע והדרכים בצורה של ספר מרוכז. אני לא שוללת את הרעיון 🙂

אחרי הרבה התלבטויות, החלטתי בתחילת שנת הלימודים הנוכחית לקום מול כל הורי הכיתה באסיפה של תחילת השנה ולחשוף.
לספר להם על הנכות, מה משמעותה, במה היא מתבטאת ואיך הם יכולים לעזור.
ההתלבטות לקום ולספר הייתה עצומה כמו ההתלבטות לגבי הפוסט הזה ואם תשימו לב, גם פה אני לא ממש מצליחה להביא את עצמי לכתוב במדויק את האבחנה, המונחים והפרטים.
הרגשתי שאני חושפת משהו שהוא לא שלי לחשוף אבל… הרגשתי שאין ברירה.

ילד שלא יכול ללכת ונמצא על כיסא גלגלים לא מתבקש לצמצם פערים מהר יותר בטיול השנתי.
ילד עם הפרעת קשב וריכוז מקבל התאמות, הקלות ובעיקר הבנה עם הקשיים אותם חווה.
בבית הספר אני פוגשת בורות בצורה של חוסר הבנת הנכות ויתרה מכך, חוסר רצון ללמידה והבנה.
ילד עם אי יכולת של הבנת מצבים חברתיים נראה כמו כל הילדים רק מציק יותר.
הוא נראה כמו כולם רק מסתבך יותר בצרות, נקלע ליותר חיכוכים עם חברים, אומר יותר דברים מעליבים ובעיקר… צוחק כשמרגיש אשם וצוחקים עליו כולם. לילד עם נכות חברתית אין חברים.
ילד עם נכות חברתית לא מקבל הבנה, הוא לא מקבל הקלה, הוא לא מקבל התאמה… הוא נשפט.

בסיום אותה שיחה עם ההורים, החברה מולה עמדתי התחלקה לשתיים אבל לשמחתי הרבה, לא לשני חצאים שווים.
הייתה קבוצה גדולה מאוד, הרוב, שקמו וחיבקו, שלחו מילות חיזוק ובעיקר קבוצה שעשתה.
הציעו מפגשים, הזמינו למשחקים, יזמו אירועים משותפים והכל במטרה לקבל וללמוד על עוד שונות של המין האנושי. מהקבוצה הזאת יצא רק טוב. קשרים חדשים, למידה, היכרויות והמון צמיחה של כל המעורבים. הורים שהחליטו ללמד את ילדיהם לקבל את השונה על ידי דוגמה אישית. אבל הייתה גם קבוצה אחרת.
קבוצה שלא ידעה על מה מדובר, חששה מכל קשר עם השונות הזאת ואני מקווה שעם הזמן גם היא תלמד להכיר את הקסם שמאחורי הנכות ותתאהב כמו שאר העולם.

לאחרונה אני חושבת הרבה על המצב כיוון שיצא לי להכיר מבוגר עם נכות חברתית ועד לרגע בו הבנתי שמדובר בנכות חשבתי שמדובר בחרא של בן אדם.
לא הבנתי מה זה המילים שהוא מוציא מהפה, לא יכולתי לסבול כל אינטראקציה איתו ובכלל חשבתי להתרחק כמה שאפשר ולנתק כל קשר.
אבל אז, הבטתי בכל הסיטואציות ההזויות שחוויתי איתו בעיניים רגועות והבנתי שלא היה לו מושג מה עשה לא בסדר. ביררתי, שאלתי וקיבלתי את התשובה שלי.
מדובר באיש מבוגר המאובחן עם נכות חברתית שהוציאה אותי מדעתי.

מאז אני מנסה להביא את עצמי למקום בו אוכל לשים מאחורי את המילים הקשות, האגרסיביות והפגיעה שחוויתי מהתקשורת איתו ולהחליט מול עצמי שמדובר באיש עם קשיי תקשורת, נכה לכל דבר ושאסור לי לכעוס או לשמור טינה ויתרה מכך, אני זאת שצריכה להתכוון אליו ולא ההיפך כיוון שהוא הנכה ואני המקבלת את השונה.
זה לא היה קל, זה לקח שבועיים ויותר. כיום אני מצליחה לשמור על רמת תקשורת נעימה וכל מה שהייתי צריכה לשנות זה את זווית הראייה המתגוננת שלי ולהבין דברים הנאמרים פשוטם כמשמעם ללא ניתוח על פי המוסכמות החברתיות על פיהם אנחנו מתנהלים ביום-יום ובעיקר להבין שלא הכל קשור אלי ואין לי מה להיעלב מכל מילה ומילה ושלהחליק כמה דברים זאת גדולה.

הלילה לא ישנתי.
דמות ציבורית שכולכם אוהבים לשנוא יצאה מהבית הכי מסוקר במדינה ואני מפחדת לפתוח את הפייסבוק. בעיני, הדמות הזאת לוקה בנכות חברתית בדיוק כמו ילדי המתוקים.
אני מפחדת שאפתח את הפייסבוק ואראה חברים טובים שלי שלא רואים את מה שאני רואה, שאין להם ילדים נכים בבית, שלא מבינים מה זאת הנכות הזאת ושיגיבו בצורה מתלהמת וכעוסה על דמות שלכל הסיכויים, עלולה להיות אחד הבנים שלי כשיגדל ומבלי לדעת את מה שאני יודעת, יחשבו שמדובר בחרא של בן אדם.

אני חושבת שמה שהשאיר אותי ערה הלילה הוא פחות החשש להתאכזב מהתגובות בפייסבוק ויותר החשש של התמודדות ילדי עם החברה כשיגדלו.
חשבתי שכדאי שתדעו שלא כל נכות היא נראית לעין אבל זה לא אומר שהיא לא קשה ומגבילה.
חשבתי שתדעו שלילדים עם צרכים מיוחדים אין קרניים. יש להם לב עצום ואם לרגע אתם תסירו את הקרניים שלכם ותיגשו בצורה מקבלת תזכו להכיר לב עצום ולהתעצם בעצמכם ממנו!

מודעות פרסומת