לפני כמה זמן כתבתי לכם שמשהו חדש מתחיל אצלי והיום אני כל כך מתרגשת לספר לכם מה.
לא סתם השתתקתי בכתיבת הבלוג בתקופה האחרונה. מוחי לא היה פנוי לכתיבה אחרת מלבד כתיבת הספר עליו עמלתי בחודשיים האחרונים.

בלילה אחד לפני חודשיים נדדה שנתי.
חשבתי על היום בו אמרו לי את המילה "אוטיסט" בצירוף שמו של בני ונזכרתי איך החדר החל להסתובב ואני מצאתי עצמי מעולפת על הרצפה.
חשבתי על הדרך שעברתי מאותו הרגע וכמה התקדמתי עם השלמה שלי מול עצמי ומול החברה ועל ההתמודדות שלי עם התווית הזאת שזכו לה ילדי.
חשבתי על הדרך שעשו בני בשנים האחרונות מאז האבחנה, על הדרכים היצירתיות שפיתחתי בשביל להקל עליהם ועלינו את חיי היום יום, על ההמצאות השונות והמשונות שלי בכדי להשיג עבורם מעמד חברתי מבוסס, על המאבקים הבירוקרטיים, על ההצלחות, הכישלונות ובכלל על המצב.

בסוף מאי 2014 שמתי לב שאני לא מצליחה להזמין חברים לשחק עם בני, גבע.
אני תופסת מעצמי בחורה די מגניבה ומשוחררת (ומי שיכניס אותי להגדרה של "אישה" או "גברת" אני אצטרך לכסח אותו) ולכן אני יודעת לקרוא בין השורות ולהבין שהילדים אותם הוא כל כך ביקש להזמין פשוט לא היו מעוניינים להגיע.

בצעד נואש, פניתי למחנכת וביקשתי איתה פגישה בנושא. היא אישרה את הבעיה וביקשה שנקיים פגישה שתכלול גם את היועצת וכך היה.
אקצר ואספר לכם שבפגישה הועלתה בפני העובדה שגבע לא מצליח למצוא שפה משותפת עם אף ילד בכיתה ומסתבר שאת רוב זמנו הוא מבלה עם אחיו התאום לוטן או עם האוגרת (שבינתיים התפוצצה ונקברה בטרם עת). המחנכת הרחיבה וסיפרה לי שכאשר גבע נמצא במצבים חברתיים הוא מאמץ לעצמו דמות של תימני הכוללת מבטא שיכבד כל ילד מקרית עקרון אבל מקשה על הילדים המודיעינים ליצור איתו קשרים.

מצד אחד אני זוכרת את הכעס שהיה לי על המצב בו אנו נמצאים בסוף שנה ואני זו שמביאה את הבעיה החברתית לידיעה ולשיחה אבל מצד שני הכרתי את התימני הקטן הזה, ידעתי על מה היא מדברת, הוא העלה גם אצלי דגל אדום ובחרתי להתמקד בעיקר שהוא גבע.
המחנכת והיועצת המליצו על פנייה לפסיכולוגית להבנה מעמיקה יותר ומענה לשאלה מדוע צץ אותו תימני אצל גבע ובמקביל לאבחון פסיכודידקטי על מנת להבין את מקור הפרעות הקשב מהם סבל.
יצאתי מהפגישה טיפה בהלם אבל כשיש לי רשימת משימות אני מתנהלת מצוין.

קבעתי תור לאבחון פסיכודידקטי כבר שבועיים מאותו היום ולפסיכולוגית כשלושה וכך יצאתי לדרך.
עוד בגן החובה הגננת התלבטה והתחבטה האם להעלות את גבע לכיתה א' או לא אבל לא הצליחה לשים את האצבע על מקור הקשיים. היא שלחה אותנו לנוירולוג שאמר כי בוודאי שהוא סובל מהפרעת קשב וריכוז אבל היא אינה נגרמת מבעיה נוירולוגית ולכן לא ממליץ על טיפול תרופתי לפני אבחון רגשי והמליץ לפנות לאבחון רגשי רק לאחר תחילת שנת הלימודים.
לאחר מכן הפנתה אותנו הגננת לשפ"ח (השירות הפסיכולוגי של העירייה) שם ביצעו אבחון בשלות עליה לכיתה א' שהסתיים בהצלחה ואנחנו התחלנו את השנה שאת סיומה אני מספרת לכם בפוסט.

באבחון הפסיכודידקטי עלה חשד לבעיות תקשורת והתקבלה המלצה לאבחון תקשורתי שאני לא ממש הבנתי את משמעות המילים אבל האסימון נפל בעיקר בפגישה עם הפסיכולוגית הממיינת של קופת החולים.
הפסיכולוגית לבשה חולצה די צנועה עם פרח בולט באזור בולט במיוחד (מבינים? בולט?).
גבע נכנס לפגישה ומיד ניגש למשש את הפרח, בזמן שהחל שיחה קולחת איתה על כל שאלה ששאלה אותו.
אני רגילה לזה שגבע ממשש את כל מי שעומד מולו ולכן לא נתתי דגש מיוחד לשום דבר שהתנהל בתוך החדר הזה. אני אפילו זוכרת שכשיצאתי ממנו סיפרתי לגאי שגבע היה כל כך חמוד שם.
הפסיכולוגית סיכמה את שיחתה עם גבע ואמרה לי שהיא חושבת שמאוד כדאי לנו לראות פסיכיאטר:
"לא בגלל שהילד שלך פסיכי. הסירי דאגה מליבך" – כנראה שהבעת הפנים שלי הסגירה את מחשבותיי – "בגלל שאני מסכימה עם הנוירולוג ואם מישהו פה ייתן ריטלין לילדון החמוד הזה, אני מעדיפה שזה יהיה פסיכיאטר ולא נוירולוג".
עם זה יכולתי להסכים.
"רק עוד משהו, הייתי רוצה להקדים את התור כמה שאפשר. ברשותך, אני אצור קשר עם המרכז להתפתחות הילד ונראה מה אפשר לעשות".
זה היה משפט שיצא ממוחי כמו שנכנס ולא נתתי לו שום חשיבות.

שלושה ימים לאחר מכן יצאתי לריצה. אני זוכרת שהייתי ברחוב אבני החושן (במודיעין) כשקיבלתי שיחה ממספר שלא הכרתי.
"שלום, מדברת קארין. קיבלתי את מספר הטלפון שלך מתמר, הפסיכולוגית הממיינת והבנתי שיש לכם במשפחה ילד שזקוק לעזרה. אני עובדת סוציאלית ש….".
זהו. אלו היו המילים שאני הרשיתי לקארין לומר לי בשיחה. מיד קפצתי עליה וצעקתי:
"עובדת סוציאלית? זה מה שהיא עשתה? היא שלחה לי עובדת סוציאלית? אני צריכה שמשרד הרווחה יוודא שאני מטפלת בילד שלי? מהבוקר עד הלילה אני בריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, רכיבה טיפולית, מפגשים, אבחונים ובסוף משרד הרווחה מתקשר אלי?".
"סיימת?" שאלה קארין.
"ממש לא" עניתי בחוצפה.
"אז זהו שאני לא ממשרד הרווחה. שמי קארין ואני עובדת סוציאלית של קופת החולים.
הבנתי שתרצו עזרה בקידום התור לפסיכיאטר ובכלל תמר הסבירה לי שבעתיד כנראה שתצטרכו ליווי. היא לא דיברה איתך בכלל על התובנות שלה מהפגישה שלכם?".
מבולבלת, מבויישת ומיוזעת מהריצה עניתי לה: "לא" ושתינו החלטנו שכדאי שניפגש בהקדם.

לא יכולתי להשאיר את הדברים כמו שהם. דחיית סיפוקים זה לא הצד החזק שלי.
חייגתי לקרובת משפחה שעובדת בחינוך המיוחד בעיר וסיפרתי לה את השתלשלות האירועים.
היא ביקשה שאקריא לה את סיכום המפגש של הפסיכולוגית הממיינת ולאחר ששמעה את מה שכתוב צחקה קצת, נשמה עמוק ואמרה:
"טוב, העניין הוא פשוט.
לפסיכולוגית אסור לומר לך את האבחנה כיוון שאין לה סמכות אבל התסמינים וההתנהגויות שהיא מתארת פה מתאימות לילדים המאובחנים עם 'תסמונת אספרגר'.
אני מעריכה שתעבור עליך שנה לא קלה, מלאת אבחונים, בירוקרטיה והשלמה אבל בסופה, השורה התחתונה לא תשתנה. הבן המתוק שלך סובל מ'תסמונת אספרגר'.
הכל בסדר, אני מלמדת נערים עם תמונת אספרגר שמסיימים בימים אלו בגרות 5 יחידות חשבון. הכל בסדר גמור, אין מה להילחץ.
תעברי את האבחונים ואני אתכם לאורך כל הדרך."

קודם כל מחקר.
נכנסתי לגוגל, קראתי, חיפשתי, מצאתי/לא מצאתי, בערך הבנתי והמשכתי בתהליך האבחון.
הפגישה עם הפסיכיאטר שהוקדמה אכן הובילה לאבחון תקשורתי שגם הוא התקיים בדחיפות ב-25/6/2014 ואני הוזמנתי בתאריך ה-30/7/2014 כדי לקבל את תוצאותיו.
גאי, בעלי המתוק, היה באותה התקופה בטורונטו מהעבודה ואני (גיבורה גדולה) התייצבתי לשמוע מה הקוץ שמפריע לגבע כדי שנדע איך להוציא אותו, לטפל ולהתקדם.
הגעתי מוכנה לשמוע את המושג "תסמונת אספרגר". אני חושבת שאפילו קיוויתי לשמוע את זה כיוון שאם הייתי שוב ניצבת מול אבחנה של "הפרעת קשב וריכוז" אין לי ממש כלים להתמודדות מלבד תרופות, תרופות ועוד תרופות.

  • "את בסדר?"
  • "כן, ודאי"

הספקתי למלמל לפני שחשתי נימול באצבעות הידיים והכל החשיך. עילפון. כך הגוף שלי הגיב למילה "אוטיסט" שבאה בצירוף לשמו של הבן שלי.

בעודי חוקרת על "תסמונת אספרגר", שכחתי לקרוא פרט שולי שאומר כי לאחר שיטת האבחון החדשה הנקראת DSM-5 אין יותר "תסמונת אספרגר" והאבחנה פשוט נקראת "אוטיסט בתפקוד גבוה".
בחדר ישב הפסיכיאטר והפסיכולוגית שאמרה שהבן שלי מוגדר על הרצף האוטיסטי, בלה בלה בלה אוטיזם, בלה בלה בלה ספקטרום, בלה בלה בלה תפקוד גבוה, תקשורת, קשיי תקשורת, בלה בלה בלה אוטיסט ואז באה השאלה.

"את בסדר?"
כנראה שהתשובה הייתה ניכרת על פניי בעוד שמוחי עדיין לא הבין.
לא הייתי בסדר, הייתי בשוק.

מאז ועד היום, עברנו את אותו התהליך גם עם התאום של גבע, לוטן, שאובחן גם הוא על הרצף בתפקוד גבוה אבל הפעם לא התעלפתי, אפילו לא התבאסתי.
האבחנה נראתה לי מאוד הגיונית, הקשיים שלו פתאום מאוד נראים לי לעין, פיתחתי לי דרך חיים שמאפשרת לי ולמשפחתי לחיות כמעט בקלות עם האספרגרים שלנו, לראות את הקשיים בהומור, לספר להם ולהביא אותם למצב שהם יודעים, מכירים מבינים את הקשיים שלהם ואיך זה משפיע על החברה שסביבם.

באותו לילה נטול שינה לפני חדשיים, החלטתי לכתוב "מדריך למשתמש" להורים לילדים צעירים המאובחנים על הרצף בתפקוד גבוה שייכתב מנקודת מבט של אם שעברה דרך לא פשוטה עם כניסתה למשפחת המאובחנים.
במהלך הדרך שעברתי, רכשתי כלים ויצרתי שיטות להתנהלות מולם תוך ניסוי, טעיה ולמידה.
הדרך שעברתי עודדה אותי להציע פתרונות לבעיות במסגרות השונות, שהתקבלו בתגובות חיוביות במיוחד ומשכו אלי פניות של אנשי מקצוע לרעיונות נוספים, גישות ודרכים יצירתיות להתמודדות עם אירועים ותקריות.
החלטתי לכתוב "מדריך למשתמש" אחרי שהבנתי שהגעתי להבנה.

הבנתי מה קרה לי אחרי האבחנה, הבנתי מה קרה לבעלי אחרי האבחנה, לבני הבכור, לילדי, לסבים ולסבתות, לבני הדודים, למורים ולצוות חינוכי… הבנתי מה המשמעות של האבחנה ומה קרה אחריה.
הבנתי שאני רואה ומבינה דברים בצורה שהביאה את האספרגרים הפרטיים שלי למעמד חברתי טוב ולהבנה בסיסית של הבעות פנים ומוסכמות חברתיות. הבנתי שהחיים איתם לא מעייפים או מתישים אותי, הבנתי שהדרך שבה אני צועדת איתם יוצאת דופן ולא כתובה. הבנתי שראוי שהדרך תהיה מתועדת.

מה שהתחיל אצלי לפני חודשיים היום נשלח לבית הדפוס ואני (בהתרגשות) מזמינה אתכם לקרוא.
בכוונה החלטתי לא ללכת להוצאה לאור כיוון שרציתי שהמחיר של הספר יהיה כזה שלא יהווה מכשול או התלבטות להורים, סבים, אנשי מקצוע בתחום, מורים, מטפלים וכל מי שעולם האוטיסטים בתפקוד גבוה מסקרן אותו.
החלטתי לממן את ההוצאה לאור בעצמי, עיצבתי את בני המדהימים על עטיפת הספר והיום הוא נשלח לבית הדפוס.
הצלחתי לתמחר כך שאתם תוכלו לרכוש את הספר בעלות של 50₪ ואפילו בניתי כבר דף נחיתה ממנו תוכלו להזמין את המדריך, "המדריך למשתמש".

כתבתי עבורכם "מדריך למשתמש" שייתן את הכלים שלמדתי מניסיוני והיו חסרים לי כשקיבלתי לראשונה את האבחנה ואולי בסיום קריאתו, המשימה של גידול ילד עם תסמונת אספרגר, PDD או אבחנה אחרת שבעיקרה נחשבת על הרצף בתפקוד גבוה, לא תיתפס בעיניכם כמשימה בלתי אפשרית ומפחידה.

קבלת האבחנה של תסמונת האספרגר הייתה הדבר הכי טוב שקרה לי.
אני מקווה שבעוד שנה תוכלו לומר כך גם אתם.

רוצים להיות הראשונים שמזמינים את "המדריך לגידול ילדים עם תסמונת אספרגר ועל
הרצף בתפקוד גבוה"? היכנסו לקישור ובכלל… שתפו ועזרו לי להפיץ את השמועה 🙂
http://www.asperger.jarden.co.il

 

מודעות פרסומת